Solidarietà
Uno spazio che abbiamo fortemente voluto.
Metteremo da parte un contributo per la ricerca destinata alle malattie rare.
Più di 100 milioni di persone nel mondo sono colpite da una malattia rara.
Sono più di 6000 le malattie rare riconosciute nel mondo.
La ricerca va avviata in tutte le direzioni, anche se stavolta abbiamo scelto questa, perchè è qui maggiore l'esigenza dei malati di non sentirsi soli e abbandonati.
E come caso emblematico - a cui dedicheremo una buona parte delle donazione - abbiamo scelto quello della piccola Beatrice che ha soli tre anni ed ha avuto la sfortuna di un destino segnato fin dalla nascita. La piccola è come se fosse di pietra: è per questo che molti l’hanno soprannominata “La bambina statua“. Beatrice non può muoversi, trascorre tutta la propria vita immobile perchè le sue articolazioni si sono completamente calcificate. La malattia, spiegano i genitori, si è manifestata praticamente subito, fin dai primi mesi di vita di Beatrice. La mamma della bambina le stava facendo il bagnetto e, mentre la stava insaponando, le ha rotto il polso. Subito dopo i medici hanno sottoposto Beatrice ad una radiografia e da qui il verdetto: tutte le ossa della bambina sono calcificate e quel che è peggio è che i dottori non hanno mai affrontato un caso del genere. Perchè la malattia che affligge Beatrice è rarissima.
Comunque la bambina ha avuto un sviluppo normale a livello cerebrale: questa terribile malattia, infatti, intacca solo le ossa e non il cervello. Beatrice pensa, sogna, ama come una bambina normale. Solo che riesce a muovere solo gli occhi e la bocca. Beatrice ha iniziato a porsi delle domande e a porle ai suoi genitori: perchè sono nata così? Perchè non posso muovermi? Perchè non sono come tutti gli altri bambini? Già, perchè? I genitori della piccola Beatrice, ovviamente, non hanno una risposta. Così come non ce l’hanno i medici: purtroppo non esiste un protocollo terapeutico per rendere migliore la vita di Beatrice. Purtroppo non esistono cure per una malattia così rara. Esiste solo l’amore dei genitori e qualche “palliativo”. Per esempio, l’Asl di Torino ha costruito per la bambina una speciale poltrona e il Comune ha riservato per questa famiglia così sfortunata un’appartamento privo di barriere architettoniche.
Certo, non sono interventi risolutivi ma i medici ce la stanno mettendo tutta per studiare la malattia rara di Beatrice e per trovare una cura. Nel frattempo, Beatrice sta crescendo e i genitori, per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia, hanno aperto una pagina facebook, Il mondo di Bea, che raccoglie i pensieri di tutti gli iscritti per Beatrice…
Andrea e Chiara
LeMieNozze.it
